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                                                            发稿时间:2020-06-06 04:19:38

                                                            新京报快讯 6月2日,湖北召开第104场新冠肺炎疫情防控工作新闻发布会,通报武汉市集中核酸检测排查结果,介绍武汉市疫情防控进展情况。

                                                            官方资料显示,彭银华,男,汉族,1990年12月出生,湖北云梦人,生前系武汉市江夏区第一人民医院呼吸与危重症科医生。新冠肺炎疫情发生以来,彭银华同志始终坚守抗击疫情一线,全力救治新冠肺炎患者,不幸感染新冠肺炎,于2020年2月20日抢救无效以身殉职。2020年3月被国家卫生健康委员会、人力资源和社会保障部、国家中医药管理局追授为“全国卫生健康系统新冠肺炎疫情防控工作先进个人”。

                                                            据中新网报道,复旦大学附属儿科医院周水珍教授表示,SMA在罕见病中并不少见,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性,从而导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,最终SMA患者可能丧失行走能力,并出现呼吸、吞咽障碍,给家庭带来了沉重的负担。

                                                            吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。

                                                            不在女儿面前落泪,是程女士最后的倔强:“我不能哭,孩子看见会难过!”可是,说着说着,眼眶里不停打转的泪水还是“不争气”地滑落下来。萌萌看见后,努力睁大了眼睛,费力地张着嘴巴。根据口型,一旁的我们读懂了她的意思——

                                                            据红星新闻此前报道,彭银华原本准备在今年2月1日(大年初八),给结婚两年,有孕在身的妻子补办一场婚礼,然后将父母接到身边,开启新生活,但这些因为疫情而搁浅了。

                                                            “为了照护她,给她看病,我们把高淳老家的房子卖了,在南京城里为了省钱就住车里。”程女士一边给萌萌按摩着小脚一边说,目光却从未离开过女儿的脸。“她插着管,无法发声,如果有痰堵住就随时会有生命危险。所以,我是全天都在病房,晚上她爸爸会过来值夜班,必须24小时有人守着。”

                                                            虽然小嘴里没有发出一丝声音,但程女士从萌萌略显夸张的口型里读懂了这6个字。

                                                            程女士原先是一名设计师,为了萌萌,她不得不辞了工作。孩子的父亲之前开了一家小吃店,后来因为随时要到医院,又遇上疫情,小吃店暂停营业。

                                                            像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。